Сдружение „Култура без граници“ и диабета

Създадохме сдружението с нестопанска цел (СНЦ) „Култура без граници“ (http://kulturabezgranici.org) през 2004 година с цел популяризиране на българската култура по света и представяне на чужди култури у нас, както и за утвърждаване на културни ценности.
Моята и на съпруга ми професии бяха свързани с тази област – аз бях народна певица, фолклорист и режисьор в телевизия, а съпругът ми – директор на Първа частна дунавска опера. Нашите съмишленици бяха също от областта на културата и изкуството.
Но през 2012 година в дома ни неканен дойде диабетът, покосявайки малката ни дъщеря, която тогава беше едва на четири и половина години. След дълъг период на стрес, решихме да пренасочим усилията на сдружението ни в полза на семействата, в които има диабетици.
Заложихме обаче на съвременните технологични решения в терапията на диабета, тъй като смятаме, че технологиите и иновациите винаги са в полза на медицината.
Така от 2015 година започнаха нашите национални обучения в областта на диабета. Вече бяхме сформирали едно лидерско общество, което приемаше иновациите като предизвикателство и решение на доста проблеми, свързани с контрола на диабета, както и облекчаване на трудностите във всекидневието на сладките хора – деца или възрастни.
Първата ни тема беше използването на инсулинови помпи, сензори и разчитане на данните от тях, както и революционното по това време дистанционно наблюдение на нивата на кръвната глюкоза посредством качени в облак данни (така нареченият NightScout, www.nightscout.info).
Последва организирането на лагери, още обучения, международни срещи. Представихме и популяризирахме затворените системи тип „изкуствен панкреас“. Наши лектори и гости са били иноватори и лидери в диабетната общност от Чехия, САЩ, Нова Зеландия, Франция, Южна Корея, Украйна.
Създателят на AndroidAPS Милош Козак изнесе лекции както пред пациентите, така и пред широка аудитория от лекари ендокринолози. В световния екип на разработчиците на системата имаме и наш представител, което е чест за нас.
AndroidAPS (https://androidaps.readthedocs.io/en/latest/EN) e апликация с отворен код (open source app) за хора, които живеят с диабет тип 1, която действа като система изкуствен панкреас (artificial pancreas system – APS) на смарт телефоните Андроид на Гугъл.
Една от целите на всички тези обучения е да дадем достатъчно знания и умения за контрол на диабета на пациентите, така че те да могат да управляват своето състояние, да са информирани и грамотни в исканията си за модерно и адекватно лечение. Да „овластим“ пациента, но аргументирано с необходимите знания и умения.
Работата в екип с лекари и с най-новите технологии би била най-добрата практика, за оптимални резултати в грижата за хората с диабет. Затова ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) или Международната асоциация за детски и юношески диабет говорят за диабетен тим, който да работи в полза на добрия контрол.
В България се работи усилено за подобряване на качеството на живот на хората с диабет, но има още много неща, които трябва да се случат. За щастие, пациентските организации, заедно с лекари и общественост, успяха да постигнат реимбурсиране на инсулиновите помпи, да имаме достъп до най-новите медикаменти и инсулини.
Голяма е битката за вписване на сензори (за измерване на нивата на кръвната глюкоза) в списъка с реимбурсирани консумативи. Но преди това фирмите-производители на тези устройства е наложително да бъдат убедени да стъпят официално на българския пазар.
Необходими са обучения във всички направления – пациенти, лекари, общественост, законодателна и изпълнителна власт. Диабетът не е позорен, не е присъда, не е порок – това обществото трябва да го приеме и да интегрира достойно и равностойно хората с диабет.
Проблемите, които съпътстват диабетика са свързани именно с неприемливото отношение към тях, изолацията им по критерия здраве и лошата социална адаптация.
Ние, от сдружение „Култура без граници“, се присъединяваме към обмисляната отдавна идея за създаване на единна национална диабетна програма, обединяваща различните пациентски организации и лекарски дружества за постигане на по-високи цели в терапията и контрола на диабета при деца и възрастни.
Всички организации на хора с диабет в България изразяват тревога за липсата на комплексни мерки и подход за цялостно и устойчиво обхващане на профилактиката, лечението, контрола на състоянието и превенцията на усложненията на диабета.
Организациите ни са обединени в искането за спешно изработване на Национална програма за борба с диабета, която да се изпълнява от всички български правителства дългосрочно и да обхваща целия спектър на ефективната профилактика, съвременното лечение по утвърдени европейски стандарти, обучението, контрола и самоконтрола на заболяването, както и своевременното откриване, проследяване, превенция и лечение на всички усложнения на диабета.
В момента няма регламентирано действащи обучение и първична профилактика, свързани с диабета. Причините за това са различни – липса на действаща диабетна програма със съответното финансиране, липса на достатъчно контрол и финансов ресурс за да се провеждат там, където са делегирани в момента (клинични пътеки и общопрактикуващи лекари).
Последиците от това са все повече болни хора заради неправилен начин на живот и недостатъчно добър контрол при 50% от диабетиците. Съществуват проблеми и с вторичната профилактика, което води до появата на усложнения.
Не се осъществява и дистанционното наблюдение на пациентите, които имат нужда от него, но не могат да стигнат до медицински център. За целта сдружение „Култура без граници“ отдавна промотира реализираната вече в други страни идея за център за превенция от късни усложнения на диабета и иновации, в който да има и кабинет по телемедицина.
В съвременния свят дистанционно можем да наблюдаваме нивата на кръвната глюкоза на смарт телефон и часовник, на таблет и лаптоп, посредством данни за отделен болен, качени в облака (cloud).
Така технически добре обученият лекар би могъл да следи дистанционно (с помощта на изкуствения интелект) своите пациенти и да се намеси, когато е необходимо. Но тук пак опираме до въпроса с обучението на лекарите.
За да могат да четат данните и да се възползват от удобствата на всички възможности на системата, те трябва да я познават отлично и да имат техническите умения, за да я използват. А тя предлага информация, която и при най-детайлни записки на пациента, не би могла да се обобщи и анализира така прецизно.
Ратуваме за център за превенция на късните усложнения с център по иновации – това, от което диабетиците имат голяма нужда, но засега всички направени опити за преговори с администрацията се свеждат до обещания за размисъл по темата.
Освен това с тези центрове ще облекчим категорично разхода на НЗОК по болничния престой на диабетиците, тъй като много от лечебните дейности биха могли да бъдат извършени не по клинична пътека, а с клинична процедура.
Има пропуски в синхронизирането на закон и наредби, което спира прилагането на грижите за децата с диабет в училищата и детските градини. Ние сме провели редица обучения в цялата страна на медицинските сестри, което само по себе си е чудесна инициатива.
Но резултатите се свеждат до информираност на сестрите за това, каква е грижата за едно дете с диабет в детската градина и в училището, а поради законовата възможност те да откажат такава грижа, сестрите демонстрират нежелание да го правят.
За тях, освен основното обучение за острите усложнения на диабета – животозастрашаващата хипогликемия и нежеланата хипергликемия, са нужни знания и за иновативните терапии, тъй като все повече деца вече ползват най-новите инсулини с различно действие, ползват технологичните иновации – помпи, сензори, затворени системи.
Риск за децата с диабет е да бъдат поверени в училище или детска градина, където в случай на нужда, няма кой да окаже адекватна медицинска помощ. До този момент разчитахме на човечността и майчиното усещане на медицинските сестри, но това невинаги и навсякъде дава резултат.
Създаването на Национална диабетна програма, с приоритет върху обучението и профилактиката, би трябвало да попълни тези пропуски и с много малко инвестиции на година – 1-2 милиона лева, да спести десетки милиони разходи за лечение и усложнения.
Друг важен момент е обхващането на всички групи пациенти – деца, подрастващи, възрастни – мъже и жени, както и осигуряване на плавен преход в медицинските грижи и контрола на заболяването на заболелите в детска възраст при преминаване към юношество, младежка възраст и зрялост.
Бихме искали ефективно използване на данните от Националния диабетен регистър при взимането на всички управленски решения, както и при финансиране на лечението и самоконтрола на диабета и всички негови усложнения.
Смятам, че с всички изложени аргументи, имаме право да претендираме за ангажираност, грижа и внимание към диабета, който, за съжаление, обхваща вече повече от 8% от българското население.
Росица Пандова-Йовкова